Udalosti

Keď sa móda robí veľkým srdcom

A presne taký bol dobročinný utorkový večer pod hlavičkou Kliniky estetickej medicíny ENVY. Plný elegancie, krásy, dobrej nálady a predovšetkým pomoci. Košice sa obliekli do slávnostného šatu a zvedavo očakávali exkluzívnu módnu show popredného návrhára Fera Mikloška pod záštitou Kliniky ENVY - FASHION NIGHT 2015 – MIKLOSKO FASHION DESIGN, ktorá bola súčasťou druhého ročníka podpory neziskovej organizácie DEBRA Slovakia, pomáhajúcej pacientom s diagnózou choroby motýlích krídel.

Čítať viac »

Vianočný koncert Stredoslovenskej energetiky

Dňa 9. decembra 2015 vystúpil v Hudobnom dome mesta Žilina celosvetovo známy Žilinský komorný orchester, ktorý doprevádzal operné árie známych opier v podaní Filipa Tumu . Okrem príjemného kultúrneho podujatia mal tento večer vianočný rozmer dobročinnosti. Každoročne venuje SSE a.s. financie neziskovým organizáciám.

Čítať viac »

EB a ja vyhodnotenie

Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.

Čítať viac »

Bojnice 2015 Výročné stretnutie DebRA SR - Farebný víkend v Hoteli pod Zámkom

V tomto roku sa Debráci stretli v Bojniciach na výročnom stretnutí s odborným programom 6. - 8.11.2015 v Hoteli pod Zámkom. Hlavnou témou boli tentokrát zdravotnícke pomôcky a naši členovia mohli konzultovať priamo s odborníkmi to, čo ich v tomto smere zaujímalo.

Čítať viac »

Výročná správa DebRA SR 2014

Nech sa páči, prečítajte si správu o činnosti za rok 2014

Čítať viac »

F R A G I L E for fragile

V sobotu, 17.10.2015 v DK Zrkaddlový háj v Bratislave zaspievajú krehké avšak silné hlasy FRAGILE pre tých, ktorých koža je krehká ako motýlie krídla a aj láskyplný dotyk ju môže zraniť. Pripojte sa k nám a užite si večer plný hudby, ktorý pomôže pomáhať. Peniaze získané predajom vstupeniek použijeme na pomoc pacientom a ich rodinám.

Čítať viac »

Solaris Chorvátsko august 2015

"Počasie bolo tak akurát na našu kožu, teplo príjemne a nie tak horúco.Zdravotné problémy boli aj tam, ale deti a aj ja ako najstarší člen s EB ich zvládali lepšie ako doma. Hlavne morská voda robí veľmi dobre na našu kožu."

Čítať viac »

VIP konferencia Zriedkavé choroby 2015

VIP Konferencia 2015 sa uskutočnila 11.6 v budove školy CZŠ Narnia a prezentovala problémy, ktoré momentálne trápia svet – Very Important Problems. Ja som si pre svoj projekt vybrala práve problematiku zriedkavých chorôb, keďže si myslím, že ľudia o tejto téme vedia nesmierne málo aj keď sa môže týkať každého jedného z nás. Projekt mal dve časti – teoretickú a praktickú časť.

Čítať viac »

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015

EURORDIS Membership meeting 2015 MADRID 28 - 30.5.2015 Bol zameraný na Referenčné centrá a ich postupné vytváranie v Európe. Zúčastnilo sa ho vyše 250 účastníkov. Zároveň bol pôdou pre vznik novej formácie na poli zriedkavých chorôb - Rare disease International. Táto organizácia bude združovať nielen európske oganizácie ...

Čítať viac »

Tlačová správa ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať #zriedkavelezanie Posledný februárový deň je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Sú to závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 na 10 000 obyvateľov. Zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami.

Čítať viac »

Benefičný koncert ku Dňu zriedkavých chorôb 2015

Pozývame Vás na Benefičný koncert na pomoc dospelým a deťom so zriedkavými chorobami. Záštitu nad podujatím prevzal primátor mesta Košice MUDr. Richard Raši, PhD., MPH

Čítať viac »