Udalosti

Výročné stretnutie DebRA SR 2014 Vyhne 15. -17.11.2014 Vila SOKÁĆ

Milí priatelia, naše stretnutie sa pomaly blíži. Ústrednou témou v tomto roku bude výživa pri EB. Veríme, že vaše jedálničky už máte pripravené na konzultácie s odborníčkami na výživu pri EB. Čím zodpovednejšie si ho vypracujete, tým ľahsie sa pani nutričnej poradkyni bude s vami pracovať.

Čítať viac »

Kalendár – „ENVY for DEBRA 2015“

Fotenia kalendára sa zúčastnili známe tváre kultúrneho a spoločenského života na Slovensku, aby tak podporili ľudí žijúcich s EB a upozornili tak na jednu zo zriedkavých chorôb - Epidermolysis bullosa. Výťažok z predaja tohto kalendára bude použitý na pomoc pacientom a rodinám, kde niektorý člen trpí chorobou motýlích krídel, v rámci štatútu a stanov organizácie DebRA SR.

Čítať viac »

DEBRA International kongres - Paríž 18. - 20.9.2014

Paríž, mesto módy, kolíska umenia, miesto dobrých vín, syrov a croissantov, bohémskych ľudí v kaviarňach, centrum regiónu Île-de-France, hlavné mesto Francúzska a na viac sa stal v septembri 2014 centrom diania DebRA International Congress.

Čítať viac »

Spolupráca pre dobrú vec ENVY for DEBRA SR

Projekt ENVY for DEBRA SR je spoluprácou ENVY kliniky estetickej medicíny v Košiciach a organizácie DebRA SR, ktorá podporuje ľudí so zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou motýlích krídel - Epidermolysis bullosa.

Čítať viac »

Ozdravný pobyt Malorka - Cala D'or 20.8. - 27.8.2014

Už v minulom roku sme videli výborné výsledky ozdravného pobytu a pôsobenie mora a slnka na rany a konkrétne na ich rýchlejšie hojenie. Klíma pri mori, slnko a stredomorský vzduch sú jednou z podporných liečebných metód pri zriedkavej, nevyliečiteľnej chorobe motýlích krídel - Epidermolysis bullosa. Nádej na vyliečenie je v génovej terapii, na

Čítať viac »

Výročná správa DebRA SR za rok 2013

Nech sa páči, prečítajte si naše aktivity v roku 2013

Čítať viac »

Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'' je aktuálne vo vstupnej hale na Ministerstve zdravotníctva SR

„Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá. Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí“

Čítať viac »

Výstava ''Zriedkavé choroby sú menej zriedkavé ako sa zdá'', putuje z DFNsP Bratislava do Apollo Business Centra I.

Posolstvá jednotlivých zriedkavých chorôb sú prezentované na 6 kappa plagátoch vo forme výpovedí pacientov, ktorí trpia konkrétnou zriedkavou chorobou. Na prezentačnom ihlane si nájdete info o pacientskych organizáciách, ktoré sa venujú ZCH.

Čítať viac »

DebRA Slovakia na konferencii ECRD 2014 v Berlíne 8 - 10.máj 2014

Európska konferencia zriedkavých chorôb a liekov na zriedkavé choroby je jedinečné podujatie v oblasti zriedkavých chorôb v Európe.

Čítať viac »

DebRA Slovakia súčasťou putovnej výstavy. Aktuálne v DFNsP Bratislava

Na jednom z kappa plagátov je naša "modelka" Stellka. Práve na príklade EB poukazuje na fakt, ako zriedkavé choroby menia život nielen pacienta, ale aj celej jeho rodiny. Veríme, že aj vďaka DebRA Slovakia nesiete tieto zmeny ľahšie a aj naša pomoc robí Váš život ľahším.

Čítať viac »

Deň zriedkavých chorôb 2014

Tlačová konferencia sa uskutočnila 20.2.2014 v Hoteli Radisson Blu Carlton v Bratislave a odštarovala tak kampaň ku Dňu zriedkavých chorôb 2014.

Čítať viac »