Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB 2020

Medzinárodný týždeň šírenia povedomia o EB – Epidermolysis Bullosa Awareness Week (EBAW) začal práve dnes – 25.10. Keďže mu prislúcha posledný októbrový týždeň, potrvá do 31. októbra. Hlavnou myšlienkou tohto týždňa je priblížiť laickej i odbornej verejnosti problematiku ochorenia Epidermolysis bullosa (EB). Jeho ojedinelosť, zriedkavosť, závažnosť.

Prvýkrát bol EB Awareness Week, ako sa nazýva tento týždeň všeobecne, uskutočnil v Amerike v roku 1984, kedy bol právne prijatý Ronaldom Reaganom a Kongresom Spojených štátov. Teraz sa každoročne koná od 25. do 31. októbra. Celosvetovo si tak pripomíname toto závažné genetické ochorenie, ktorého liečba stále neexistuje.

Aktivity DebRA SR a jej členov smerujú k podpore ľudí s EB a šíreniu povedomia o Epidermolysis bullosa počas celého roka. Ide napríklad o vytváranie a realizovanie projektov DebRA SR, uzatváranie dohôd o spolupráci  s firmami, zapájaním sa do medzinárodných súťaží ľudí so zriedkavými chorobami... Prehľad všetkých činností si môžete pozrieť v sekcii „Udalosti“, prípadne na našom Facebooku , či Instagrame.

V rámci šírenia osvety o chorobe motýlích krídel vznikol projekt s názvom „DebRA SR na cestách“, ktorého autorom je moja maličkosť. Jeho cieľom je šíriť povedomie o DebRA SR a chorobe motýlích krídel pomocou reklamných predmetov DebRA SR, ako napríklad tričko, či batôžtek s logom. Sme radi, že niektorí naši členovia sa do projektu zapojili a pomáhajú nám tak šíriť povedomie o tomto vzácnom, neliečiteľnom ochorení nielen počas Medzinárodného týždňa šírenia povedomia o Epidermolysis bullosa, ale počas celého roka.

Páči sa DebRA SR na cestách:

Video si môžete pozrieť i priamo na Youtube

Text: Martina Studeníková
Úvodné foto: Lea Studeníková
Video: Martina Studeníková
Foto vo videu: členovia DebRA SR