Udalosti

Výročné stretnutie DebRA SR 28.9. – 30.9.2018

            Každý rok sa naši pacienti a ich rodiny zúčastňujú výročného stretnutia. V roku 2018 sa stretnutie konalo na východnom Slovensku pri Krompachoch v Hoteli Plejsy.
            V deň príchodu sme sa všetci stretli v spoločnej miestnosti, kde sme privítali nových členov a oboznámili sa s programom na nasledujúce dni. Program pozostával z rôznych odborných prednášok, ale aj z diskusií, postrehov či návrhov našich členov. Večer sa konalo zasadnutie Správnej rady, kde jeho členovia prebrali doterajšie aktivity DebRA SR i plány na nasledujúci rok.
            V sobotu odbornú časť stretnutia otvorila MUDr. Klára Martinásková, PhD., ktorá mala prednášku o ochorení Epidermolysis bullosa. Informovala nás o najnovších poznatkoch a inováciách v liečbe, ktoré nadobudla na Medzinárodnej konferencii v Paríži. Okrem týchto odborných poznatkov, nám pani doktorka venovala aj malú pozornosť v podobe darčekových poukážok do kníhkupectva.
            Po nej pokračovala pani psychologička PhDr. Helena Kukurová, kde sme sa dozvedeli,  ako zvládať stres a náročné životné situácie. Život s EB nie je jednoduchý, preto môžu mať pacienti aj psychické problémy, čoho následkom je vyhľadávanie psychologickej odbornej pomoci. Na konci tejto prednášky mali preto všetci možnosť opýtať sa pani psychologičky akékoľvek otázky. Tá im bez problémov odpovedala a poradila vo všetkom, čo bolo potrebné. Počas celého stretnutia poskytovala aj individuálne konzultácie.
           Poslednou časťou odborného programu bola spoločnosť Mölnlycke Health Care, ktorá vyrába ošetrovacie materiály na rôzne rany, popáleniny alebo poškodenú kožu. Každému pacientovi síce vyhovuje iný spôsob ošetrovania, no tieto materiály sú veľmi príjemné a šetrné k pokožke. Mgr. Ivana Štefaničová nám predstavila najnovšie materiály a poskytla aj vzorky, aby sme ich mohli hneď aj otestovať. Aj tu bola možnosť diskusie. Každý z prítomných si mohol priamo tu objednať materiály, ktoré mu najviac vyhovujú.
          Na záver stretnutia nám Danka Ficeriová zhrnula v prezentácii  činnosť a všetky zmeny, ktoré sa udiali v DebRA SR od januára 2017 do konca augusta 2018.  Všetko bolo pekne oživené fotkami.
Zatiaľ, čo sa dospelí vzdelávali, o deti sa postarali animátori, ktorí im pripravili rôzne aktivity či súťaže. Za súťaž v kreslení si všetky deti odniesli odmenu.
          Po odbornej časti nasledoval voľný program. Prítomní mohli využiť hotelový wellness či bowling, alebo prechádzku v prírode. Na záver si každý pacient od nás odniesol domov darček v podobe ošetrovacích materiálov, ako sú Tg fix sieťky, Mepilexy, krémy a prípravky s výťažkami z aloe vera či sladké kaše.
          Na stretnutí sme sa všetci nielenže dozvedeli niečo nové, ale aj sme sa spolu zabavili a strávili pekné chvíle. Už teraz sa tešíme na ďalšie stretnutie, opäť o rok.

     




Text: Kristína Ficeriová
Foto: archív členov DebRA SR