Napísali o nás

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

Čítať viac »

Minorit Newsletter pre zriedkavé choroby 2-3/2016

Ďalšie číslo Minoritu 2-3/2016

Čítať viac »

Ako to vidí Gabika Dzuríková

Chorobu Motýlích krídel podľa mňa najviac vystihuje slogan: tak ako ľahko možno zotrieť peľ z motýlích krídel, tak ľahko možno poškodiť kožu chorého dieťaťa! Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná, zriedkavá, genetická choroba, ktorej výskyt je jeden chorý na 50 000 obyvateľov. Postihuje deti od narodenia. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa.

Čítať viac »