Napísali o nás

... nezriedka končí aj smrťou

Choroby zvyknú mať rôzne názvy. Jeden z nich je doslova poetický, ale zato až drsne primeraný. Epidermolysis bullosa alebo choroba motýlích krídel. Predstavte si, že nemôžete vlastné dieťa vystískať, lebo mu tým spôsobíte neskutočnú bolesť. Presne tak, ako keď chytíte motýľa a jemne mu prstami prejdete po krídlach. Ľudí s touto chorobou združuje organizácia DebRA SR a jej predsedníčka Beáta Ramljaková nám o nej aj porozprávala. Dve mamičky sa s nami navyše podelili o svoje „motýlie" trápenie.

Čítať viac »