Dystrophic Epidermolysis Bullosa
Research Association of the Slovak Republic

Kontakt

Stretávka s priateľmi z DebRA ČR
  
V dňoch 6.-8.4.2018 sa v hoteli Avanti v Brne konala 15. konferencia našich susedov Čechov – Debra ČR. My za DebRA SR sme sa takisto  zúčastnili tejto udalosti a to  v sobotu, 7.4.2018.
 
Stretnutie oficiálne odštartovala o 9:00 krátkym príhovorom a uvítaním hostí aj pacientov  MUDr. Hana Bučková, Ph.D, ktorá je zároveň aj primárkou EB centra v Brne. Pre čerstvo zapojených členov Debra v skratke popísala všetky typy ochorenia Epidermolysis Bullosa.
 
Po uvítacom príhovore MUDr. Bučkovej  pokračovala v prednášaní doc. RNDr. Lenka Fajkusová, CSc., ktorá nám priniesla horúce novinky priamo z EB Clinet konferencie v Salzburgu. Prezentácia sa týkala najmä génovej terapie a všetkých pokrokov tejto vedy, prospešných pre EB pacientov. K najinovatívnejším vymoženostiam patrí úspešná transplantácia kože EB pacienta s junkčnou formou .
 
Ďalej nasledovala hravá prezentácia prim. MUDr. Renaty Gaillyovej, PhD. o dedičnosti a predispozícii EB, spolu s vysvetlením, ako fungujú naše gény. Takisto nás poučila o priebehu genetických vyšetrení ako v EB centre, tak aj v každej ambulancii lekárskej genetiky.
Postup za dverami ambulancie je veľmi jednoduchý – obyčajný odber krvi a následné čakanie na výsledky.
 
Predposledná prednáška odbornej časti programu vedená prim. MUDr. Radekem Braunem sa týkala (aspoň pre nás neznámeho) odvetvia medicínskej praktiky zvanej „palpatia“. Táto metóda vám iba dotykmi dokáže odstrániť nepríjemné bolesti, napríklad chrbtice alebo skalpovej oblasti tela. Skôr ako pre EB pacientov je táto technika zameraná pre rodičov alebo ošetrovateľov pacientov, ktorí pri neustálom zohýbaní a preväzovaní začnú trpieť bolesťami, poprípade blokmi chrbtice.
 
Počas celej konferencie bolo pre všetkých prichystané tradičné občerstvenie. Zatiaľ čo dospelí pozorne počúvali, vzdelávali sa a kládli otázky prednášajúcim (bod v  programe round table), o deti bolo dobre postarané animátormi formou zábavného programu vo vedľajšej miestnosti.
 
Približne v polovici stretnutia sme si dopriali menšiu pauzu, aby sme sa trošku osviežili a posilnili do ďalšej časti dňa. Okrem toho sme počas tejto prestávky mali možnosť pozhovárať sa s firmami, ktoré prostredníctvom svojich produktov pomáhajú pacientom s EB.
 
Oddýchnutí sme sa vrátili na prednášku doc. MUDr. Dalibora Valíka, PhD. a doc. MUDr. Reginy Demlovej o pokroku a priebehu klinickej štúdie s názvom Aplikácia mezenchýmových buniek pacientom s EB. Okrem iného sme sa dozvedeli, že projektu sa darí, aj keď má pred sebou ešte veľký kus cesty spolu s genetikou.
 
Nasledoval spomínaný round table, kde mali poslucháči priestor klásť prednášajúcim otázky, na ktoré spomínaní viac než ochotne odpovedali. Po tejto otvorenej diskusii sa české, ale aj slovenské motýliky vybrali na chutný obed.
 
Najedení a plní energie sa vraciame na program, ktorý je pre zmenu venovaný novinkám na trhu, vďaka ktorým sa zlepšuje kvalita života EB pacientov a čiastočne zmierňujú každodenné neúprosné bolesti.
 
Pozvanie na konferenciu prijali aj zahraniční pracovníci spoločnosti URGO healthcare z Anglicka a Francúzska. Aj napriek tomu, že oni neprednášali, firmu a produkty sme spoznali vďaka ich českej zástupkyni Mgr. Petry Chmelenskej. Pri stánku URGO healthcare sme ale vedeli zistiť viac informácií o materiáloch, ktoré vyvíjajú špeciálne pre EB pacientov. Jazykovú bariéru sme prekonali úplne ľahko. Dúfame, že ich spomínané produkty sa čoskoro dostanú na Slovensko, pretože, ako sme sa dozvedeli, už sa tom usilovne z ich strany  pracuje. Na rozdiel od silikónového mepilexu a mepitelu, výrobky UrgoTul obsahujú nelepivú vazelínu, takže prelepovanie rán týmito materiálmi  je takmer bezbolestné.
 
Týmto sa dostávame k prednáške spoločnosti Mölnlyckle Health Care, ktorá vyrába spomínané mepilexy a mepitely. Tie sú nám už dávno známe a tvoria neoddeliteľnú súčasť života motýlikov.
 
Ostatné prezentácie sa týkali oblečenia a výživy, nielen pre pacientov.
 
Z tohto stretnutia sme sa priučili viacerým novým veciam, ktoré budeme aplikovať aj do aktivít našej slovenskej organizácie Debra.
 
 
Text: Karolína Ficeriová