Darovaním 2% z Vašich daní pomôžete prispieť ľuďom s chorobou motýlích krídel na nákup ošetrovacích materiálov...
Ďakujeme kaviarni Spojár Kafe&Klub, že sa rozhodli výťažok z charitatívnej akcie Tattoo life III. venovať práve nášmu OZ...
Vďaka pozvánke od pani doktorky Martináskovej,
5. ročník charitatívnej akcie pre naše občianske združenie v spolupráci s ENVY - klinikou estetickej medicíny...
Výročné stretnutie pacientov s EB a ich rodín sa tentokrát konalo na východnom Slovensku - v Krompachoch v septembri 2018...
Podporte ľudí s chorobou motýlích krídel...
TATTOO LIFE III. - tetovanie a Epidermolysis bullosa. Charitatívna akcia pre DebRA SR v Banskej Štiavnici.
V dňoch 6.-8.4.2018 sa v hoteli Avanti v Brne konala 15. konferencia našich susedov Čechov – Debra ČR. My za DebRA SR sme sa takisto zúčastnili tejto udalosti a to v sobotu, 7.4.2018.
Darovaním 2% môžete prispieť na nákup zdravotných pomôcok
Valné zhromaždenie a voľby do Správnej rady
DebRA SR sa stala súčasťou projektu a obľúbenej relácie "Tvoja tvár znie povedome". Víťaz 7. kola 3. série šou Tvoja tvár znie povedome, Peter Brajerčík venoval svoju výhru od Nadácie Markíza práve našej organizácii. Ďakujeme Nadácii Markíza a Petrovi Brajerčíkovi.
Význam vedeckého bádania zdôraznili vo svojich príhovoroch aj pacienti a aj rodičia chorých detí. Ak by sa všetci ľudia so zriedkavými chorobami (ZCH) rozhodli vytvoriť svoj štát, bol by tretí najľudnatejší na svete. Lekárska veda pozná šesť- až osemtisíc takýchto diagnóz, pričom len menej ako 100 z nich je liečiteľných. Na Slovensku trpí zriedkavými chorobami približne 300 000 ľudí.
DZCH 2017 a medialne výstupy z kampane 10. ročníka. Témou kampane bol výskum, ktorý je jedinou nádejou pre ľudí so ZCH. Výskum, ktorý dáva možnosť aj pacientom aktívne sa zúčastniť klinických štúdií. Výskum, ktorý dáva príležitosť pre spojenie výskumníkov, odborníkov, pacientov, farmaceutický priemysel, aby poukázali na jeho dôležitosť.
Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na celom svete? Čo očakávajú od výskumu pacienti? Ako mení ich životy? Prečo potrebujú odborníkov?
Pozrite si video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017 aj so slovenskými titulkami
Minorit 4/2016 Novinky v oblasti zriedkavých chorôb nielen na Slovensku
Spoločný víkend Debrákov na Donovaloch.
Aj v časopise Minorit 2-3/2016, ktorý je venovaný zriedkavým chorobám si môžete prečítať o našich aktivitách a ozdravnom pobyte Debrákov.
Aj v roku 2016 mali naši pacienti s rodinami tú možnosť, zúčastniť sa ozdravného pobytu, ktorý tak veľmi pomáha pri EB. Tentokrát to bolo Bulharsko.
Nech sa páči, prečítajte si ako DebRA SR pracovala v roku 2015
Chceme vedieť, čo znamená EB pre teba. Chceme to individualizovať, subjektivizovať ako prípadovú štúdiu článkov našej DebRY. Čo pre teba znamená mať chorobu motýlích krídel? Skúste pretaviť svoje každodenné EB do umeleckej podoby a priblížiť tak svoje pocity, problémy, emócie, bolesti na duši, či koži ľuďom okolo. Dajte to na papier, v podobe básne, krátkeho príbehu alebo v detskej kresbe, cez kameru do videa či cez objektív do fotky, ktorá ľudským a najreálnejším spôsobom ukáže čo znamená „EB a ja, “pre každého z vás/nás.