EB

Ako sa žije s EB

Život ľudí s EB je plný obmedzení, hlavne pri ťažších stavoch, ktoré už v mladosti vedú k plnej invalidite. Deti s EB vyžadujú špeciálne zaobchádzanie, žiadne silné dotyky, zdvíhanie pod pazuchami , šantenie , ba ani lozenie po kolienkach.

Už aj samotné oblečenie, opretie ruky o tvrdú hranu, nosenie topánok s vnútornými švíkmi spôsobujú ranky a odreniny, ktoré sa často hoja až 6 týždňov, niekedy otvorené ranky pretrvávajú celé roky. Bežné činnosti ako hranie, sedenie, chôdza, ale aj utieranie do uteráku môže mať bolestivé následky.

Denne sa chorý ošetruje aj tri hodiny, ošetrenie býva častokrát bolestivé a náročné na psychiku ako chorého, tak rodičov.

Pacient je obviazaný aj preventívne na celých plochách tela. Pri sedení a ležaní používa antidekubitné matrace a podložky, aj v škole alebo na verejnosti.

V mladosti aj v dospelosti je pacient s EB odkázaný na pomoc druhých, preto často má osobnú asistenciu.

Jedlo a výživa je osobitná kapitola, kašovitá, mixovaná strava je nevyhnutnosťou, každý prehrešok vo forme čo len tvrdšieho pokrmu, ako napr. rohlík, rezeň, keksík má za dôsledok poranenie ústnej sliznice, následne prichádza k ťažkostiam s prehĺtaním, až nakoniec môže spôsobiť dehydratáciu organizmu. Aj bežné ošetrenia v ambulanciiu bývajú obtiažne pre lekára aj pacienta. Ako pozrieť do hrdielka, ako zafixovať kanilu, ako šetrne opraviť zúbok......... preto je veľmi dôležité, aby lekári vedeli, čo môžu a čo nemôžu pri tejto chorobe.

Choroba EB so sebou prináša aj oslabenie imunity, preto treba dávať pozor na akúkoľvek možnosť nákazy, týka sa to samozrejme aj infekcií v otvorených ranách.

Chorí sa často stretávajú s nepochopením verejnosti a okolia, rodičia bývajú obvinení z týrania, alebo nedbanlivosti, že sa dieťa takto popálilo alebo udrelo. Okrem toho je tu aj sociálna bariéra, myslia si, že ide o nákazlivú chorobu, preto návšteva napr. bazéna je vylúčená.
 

Na druhej strane deti a ľudia s EB :

Ako deti sú nesmierne milé, šantivé, majú radi spoločnosť
Vedia si získať kamarátov, aj partnerov
Chodia do školy, zapájajú sa do školských aktivít
Hľadajú spôsoby realizácie, uplatnenia v živote
Radi skúšajú nové veci aj spôsoby liečby rán
Môžu mať deti

Proste sú takí ako všetci ostatní .........................