Debra Slovakia

História

Prvá organizácia DebRA bola založená v roku 1978 v UK , ako združenie rodičov detí , ktoré trpia Epidermolysis bullosa (EB). Základným cieľom tejto organizácie bolo stimulovať záujem o toto ochorenie a podnietiť osvetovú činnosť a vzdelávanie širokej verejnosti. Zabezpečenie zlepšenia zdravotnej starostlivosti ako aj podpora rodinám pacientov s EB, sociálne služby a poradenstvo sú rovnako dôležitými súčasťami v činnosti organizácie.

Ďalším zo záujmov bolo podnietiť vznik vedeckého výskumu , ktorý by sa zaoberal odhalením pôvodu EB a možnosťami liečenia tejto vzácnej choroby.

Táto organizácia sa stala významným článkom pri vzniku DebRA organizácií vo svete.

Pôvodne bola DebRA Europe založená v roku 1992 z iniciatívy EBAE (France) a DebRA UK , aby stimulovala kooperáciu a komunikáciu medzi ostatnými Európskymi asociáciami . Od úplného začiatku však participovali na aktivitách aj mimo Európske štáty a postupne sa spolupráca dostala do medzinárodného levelu ako DEBRA International.